パパ様 の病気って

パパ様

始まりの症状

私のパパ様(旦那様)は

2014年頃
何かをしようとしたときに
手が震えるような感じと
口から飲み物を摂ろうとすると口元がピクピク動く
そんな症状が始まりでした。

症状は、現れてはすぐに消え
なんだろうと思っていたようです。

半年くらいが経つと、
今度は左肩を動かすと
ギギギギギ っと
歯車を回す感じがすると言い始めました。
ええええ これは何かの病気でしょ?!

心配になった私は受診を勧めました。

受診をしてみたら

受診すると言っても
何科が良いのかわからないから
まずはかかりつけ医を受診

「う〜ん
まずは頭のCTとMRIを撮ってきて」
とドクター

いそいそと検査を受け
結果を聞きに行くと

「パーキンソン病の疑い」

とのことでした。
なんだか、この病気はすぐに確定するのではなく
様子を見ながら判断して行くと言われました。

その当時
パパ様は62歳
私は44歳
娘は12歳 息子は11歳でした。

パーキンソン病ってどんな病気?

パーキンソン病は、脳内の神経伝達物質の1つであるドーパミンが不足し、手足のふるえ、ぎこちない動作、小刻みの歩行などの症状があらわれる進行性の病気です。ドーパミンの不足は、脳の黒質(こくしつ)という部分の神経細胞が減少するために起こりますが、その原因はまだ分かっていません。

パーキンソン病は原因が不明で、治療法が確立されていないため、難病(特定疾患)の1つに指定されています。発症してもすぐに生命にかかわる病気ではありませんが、進行するにつれ日常生活に支障をきたすことが多くなります。

(OMRON ヘルスケア「パーキンソン病」とは、どんな病気?より抜粋)

ななななな 難病!

その漢字のごとく
治療が難しく病気ですよね。。。

しかも
厚生労働省の「難病」の定義は
治療が困難で、慢性的経過をたどり、
本人・家族の経済的・身体的・精神的負担が大きい疾患
とされています。

経済的 って、お金がかかるっていうことよね。。。
身体的・精神的負担が大きいって、心も身体もボロボロになりやすいの〜〜???

と不安感満載でした。

発症してから8年が経過していますが
確かに 治癒もしませんし
本人・家族の経済的・身体的・精神的負担は半端ではありません。

恐るべし、難病です。

パーキンソン病 確定

そうこうしているうちに
いつの間にか「パーキンソン病」が確定になりました。

パーキンソン病は
現在では良い薬もあり、天寿を全うできることもできるようになってきたよ
と友人ナースから応援の言葉をもらいましたが
天寿を全うできるかというよりも
健康寿命はどうなるのよ???
という気持ちでいっぱいでした。

定期的に通院をしていましたが
段々と動作が遅い、鈍い
転ぶ
手に力が入りにくい
などの症状が進んでいきました。

最近の状態

パーキンソン病は
段々に身体の動きが緩慢・鈍くなっていきます。

そして、よくある事故が
「転倒」
です。

実は、今年の1月に
「転倒」した後の遅発性の腰椎圧迫骨折で
入院し、手術になりました。

手術は成功しましたが
腰椎骨折による神経の圧迫がひどく
歩行どころか、立つことさえも困難になりました。

在宅生活に戻る前にリハビリが必要ということになり、
リハビリ病院に転院になりました。

そして今、
リハビリ病院退院に向けて
色々な準備をしているところになります。

家族全員が
幸せに生きることができるように
色々な道を考えています。

ここからお話を進めさせていただきますね!

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